Corremos para visibilizar el síndrome de Phelan-McDermid

El domingo 29 de junio de 2025, la Asociación Civil Síndrome Phelan-McDermid Argentina participó de la Media Maratón de La Plata, sumándose a una campaña internacional destinada a dar visibilidad a esta condición genética poco frecuente y promover el apoyo a la investigación médica.

La iniciativa nació a partir del desafío de un padre cuyo hijo tiene síndrome de Phelan-McDermid, quien se propuso correr nueve maratones en nueve días e invitó a distintos países a sumarse a través de acciones locales. En Argentina, la convocatoria fue impulsada por la Asociación, que encontró en esta actividad deportiva una oportunidad para difundir información y generar conciencia.

A través de esta participación, la Asociación reafirmó su compromiso con la visibilización del síndrome, la promoción del diagnóstico temprano y el acompañamiento a las familias que transitan esta realidad.

Cada iniciativa suma para que el síndrome de Phelan-McDermid sea más conocido, más familias puedan acceder a un diagnóstico y la investigación científica continúe avanzando.