Quiénes Somos

Nuestra historia empezó al encontrarnos. Compartir experiencias y darnos cuenta de que nos pasaba lo mismo fue un alivio invaluable.

Hoy queremos expandir esa red de apoyo para que nadie empiece de cero. Buscamos ser una guía clara para las familias que recién reciben el diagnóstico, ayudándolas a entender más rápido qué tienen sus hijos y qué pueden hacer para acompañarlos.

Además, trabajamos activamente para acercar información vital a la comunidad médica, con el objetivo de que cada vez más profesionales conozcan el síndrome y sepan cómo tratarlo.

Comunidad unida - Encuentro Lujan

Nuestra Misión

Contención

Brindar contención, información y orientación a las familias en cada etapa del camino.

Comunidad

Crear una red fuerte y conectada a nivel nacional para que nadie se sienta solo.

Capacitación

Promover la capacitación de profesionales de la salud y la educación sobre el síndrome.

Ver charlas y capacitaciones

Visibilidad

Fomentar la investigación y dar visibilidad al síndrome en la sociedad argentina.

Nuestra Comunidad en Imágenes

Momentos compartidos, encuentros y sonrisas que nos unen. Haz clic en las imágenes para ampliar.

Encuentro de familias
Uma
Encuentro Lujan
Jornada de investigación

¿Quieres Unirte?

Si tu familia ha recibido un diagnóstico de SPM, te invitamos a formar parte de nuestra comunidad. Juntos podemos construir una red de apoyo que transforme desafíos en oportunidades.